{"id":2077,"date":"2014-05-26T08:17:11","date_gmt":"2014-05-26T08:17:11","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/?p=2077"},"modified":"2021-04-26T12:57:17","modified_gmt":"2021-04-26T10:57:17","slug":"le-petit-chose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/le-petit-chose-2077","title":{"rendered":"Le petit chose"},"content":{"rendered":"

Sam, 15 ans, est atteint d\u2019une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative incurable. Et il se plaint moins que moi\u2026<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a>Un coup de poing au creux de l\u2019estomac. C\u2019est l\u2019effet que m\u2019a fait La vie selon Sam, <\/em>un documentaire diffus\u00e9 l\u2019autre soir sur Plan\u00e8te\u00a0: l\u2019histoire d\u2019un jeune ado atteint de prog\u00e9ria, une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative entra\u00eenant le vieillissement acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 du corps.<\/p>\n

Ils ne sont que deux cent cinquante enfants dans le monde \u00e0 souffrir de cette pathologie actuellement incurable, et leur esp\u00e9rance de vie ne d\u00e9passe pas les quatorze ans. On imagine le d\u00e9sarroi des parents\u00a0: \u00ab\u00a0Aucun dieu n\u2019aurait fait \u00e7a \u00e0 un enfant expr\u00e8s\u00a0!<\/em>\u00a0\u00bb s\u2019exclame la m\u00e8re de Sam, qui ne baisse pas les bras pour autant\u00a0: \u00ab \u00c0 quoi bon s\u2019appesantir sur l\u2019injustice de la maladie, ce serait contre-productif\u00a0!<\/em>\u00a0\u00bb<\/p>\n

Depuis que la prog\u00e9ria a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e chez leur fils, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de deux ans, Leslie et son mari, tous deux m\u00e9decins, ont remu\u00e9 ciel et terre, cr\u00e9ant une fondation, imposant des essais cliniques pour trouver un traitement. Quant au petit Sam, sorte d\u2019oisillon \u00e0 lunettes tomb\u00e9 du nid, il parle avec une \u00e9tonnante maturit\u00e9 de son mal, mais aussi de ses passions et de ses r\u00eaves avec un enthousiasme juv\u00e9nile.<\/p>\n

D\u2019abord \u00e9prouvant, le film devient \u00e9mouvant et m\u00eame admirable, au fur et \u00e0 mesure qu\u2019il nous fait suivre \u2013 sur trois ann\u00e9es \u2013 la vie de cette petite famille, mod\u00e8le de courage et d\u2019\u00a0\u00ab\u00a0optimisme de la volont\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Sam, excellent \u00e9l\u00e8ve, recueille \u00e0 chaque fin d\u2019ann\u00e9e une brass\u00e9e de prix. \u00ab\u00a0J\u2019aimerais \u00eatre inventeur quand je serai grand, entre Einstein et Steve Jobs\u00a0<\/em>\u00bb, r\u00eave-t-il devant la cam\u00e9ra, sans pour autant cesser d\u2019\u00eatre lucide\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai l\u2019impression de g\u00e9rer la mort d\u2019une fa\u00e7on plus construite, plus structur\u00e9e que les gens normaux.\u00a0<\/em>\u00bb<\/p>\n

Grand amateur de rock, notre jeune ami fr\u00e9quente les concerts avec son p\u00e8re\u00a0: \u00ab\u00a0Plus de trente en huit ans\u00a0!<\/em>\u00a0\u00bb Dans la fanfare du coll\u00e8ge, il veut \u00e0 tout prix tenir la caisse claire, mais le harnais est trop lourd pour lui\u2026 Qu\u2019\u00e0 cela ne tienne\u00a0! Ses parents lui en font fabriquer un ultra-l\u00e9ger, et Sam devient l\u2019un des meilleurs percussionnistes de la fanfare.<\/p>\n

En 2012, la prot\u00e9ine responsable de la prog\u00e9ria est isol\u00e9e et le premier traitement mis au point. Tout en se r\u00e9jouissant de cette bonne nouvelle, Sam, qui \u00e0 seize ans a d\u00e9j\u00e0 d\u00e9jou\u00e9 les pronostics m\u00e9dicaux, en tire un apaisement m\u00e9taphysique plut\u00f4t rare \u00e0 son \u00e2ge\u00a0: \u00ab\u00a0Je ne vois plus la prog\u00e9ria comme une entit\u00e9 insaisissable, mais comme une simple prot\u00e9ine anormale qui fragilise toute la structure cellulaire\u2026 \u00c7a me lib\u00e8re\u00a0!\u00a0<\/em>\u00bb<\/p>\n

En attendant que le traitement devienne rem\u00e8de, \u00ab\u00a0la vie selon Sam\u00a0\u00bb n\u2019a rien de morbide\u00a0; un Carpe diem<\/em> plus \u00e9picurien que sto\u00efque. \u00ab\u00a0Il s\u2019agit juste, pour vivre mieux, d\u2019\u00eatre heureux, affectueux et d\u2019accepter ses \u00e9motions. Il y a toujours des choses \u00e0 attendre de la vie. Je suis heureux de pouvoir les exp\u00e9rimenter.<\/em>\u00a0\u00bb<\/p>\n

Finalement, Sam est mort en janvier dernier, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de dix-sept ans. Si au moins \u00e7a pouvait aider les gens comme moi \u00e0 cesser de geindre sur leur sort\u2026<\/p>\n

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[Article publi\u00e9 dans Valeurs Actuelles<\/em>]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sam, 15 ans, est atteint d\u2019une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative incurable. Et il se plaint moins que moi\u2026 Un coup de poing au creux de l\u2019estomac. C\u2019est l\u2019effet que m\u2019a fait La vie selon Sam, un documentaire diffus\u00e9 l\u2019autre soir sur Plan\u00e8te\u00a0: l\u2019histoire d\u2019un jeune ado atteint de prog\u00e9ria, une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative entra\u00eenant le vieillissement acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 du […]<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[652],"class_list":{"0":"post-2077","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-non-classe","7":"tag-progeria"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2077","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2077"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2077\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2077"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2077"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.causeur.fr\/asiledeblog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2077"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}