Sam, 15 ans, est atteint d’une maladie dégénérative incurable. Et il se plaint moins que moi…
Un coup de poing au creux de l’estomac. C’est l’effet que m’a fait La vie selon Sam, un documentaire diffusé l’autre soir sur Planète : l’histoire d’un jeune ado atteint de progéria, une maladie dégénérative entraînant le vieillissement accéléré du corps.
Ils ne sont que deux cent cinquante enfants dans le monde à souffrir de cette pathologie actuellement incurable, et leur espérance de vie ne dépasse pas les quatorze ans. On imagine le désarroi des parents : « Aucun dieu n’aurait fait ça à un enfant exprès ! » s’exclame la mère de Sam, qui ne baisse pas les bras pour autant : « À quoi bon s’appesantir sur l’injustice de la maladie, ce serait contre-productif ! »
Depuis que la progéria a été diagnostiquée chez leur fils, à l’âge de deux ans, Leslie et son mari, tous deux médecins, ont remué ciel et terre, créant une fondation, imposant des essais cliniques pour trouver un traitement. Quant au petit Sam, sorte d’oisillon à lunettes tombé du nid, il parle avec une étonnante maturité de son mal, mais aussi de ses passions et de ses rêves avec un enthousiasme juvénile.
D’abord éprouvant, le film devient émouvant et même admirable, au fur et à mesure qu’il nous fait suivre – sur trois années – la vie de cette petite famille, modèle de courage et d’ « optimisme de la volonté ».
Sam, excellent élève, recueille à chaque fin d’année une brassée de prix. « J’aimerais être inventeur quand je serai grand, entre Einstein et Steve Jobs », rêve-t-il devant la caméra, sans pour autant cesser d’être lucide : « J’ai l’impression de gérer la mort d’une façon plus construite, plus structurée que les gens normaux. »
Grand amateur de rock, notre jeune ami fréquente les concerts avec son père : « Plus de trente en huit ans ! » Dans la fanfare du collège, il veut à tout prix tenir la caisse claire, mais le harnais est trop lourd pour lui… Qu’à cela ne tienne ! Ses parents lui en font fabriquer un ultra-léger, et Sam devient l’un des meilleurs percussionnistes de la fanfare.
En 2012, la protéine responsable de la progéria est isolée et le premier traitement mis au point. Tout en se réjouissant de cette bonne nouvelle, Sam, qui à seize ans a déjà déjoué les pronostics médicaux, en tire un apaisement métaphysique plutôt rare à son âge : « Je ne vois plus la progéria comme une entité insaisissable, mais comme une simple protéine anormale qui fragilise toute la structure cellulaire… Ça me libère ! »
En attendant que le traitement devienne remède, « la vie selon Sam » n’a rien de morbide ; un Carpe diem plus épicurien que stoïque. « Il s’agit juste, pour vivre mieux, d’être heureux, affectueux et d’accepter ses émotions. Il y a toujours des choses à attendre de la vie. Je suis heureux de pouvoir les expérimenter. »
Finalement, Sam est mort en janvier dernier, à l’âge de dix-sept ans. Si au moins ça pouvait aider les gens comme moi à cesser de geindre sur leur sort…
[Article publié dans Valeurs Actuelles]
